Q医疗

背景

近年来，国家对罕见病方面政策频出，高度重视罕见病病例诊疗信息登记等相关工作。

对于建立信息系统收集相关资料,有利于了解我国罕见病流行病学、临床诊疗和医疗保障现状;为制定人群干预策略、完善诊疗服务体系、提高患者医疗保障水平、提高药物可及性提供科学依据。

 《国家卫生健康委办公厅关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》2019-02-12 《关于公布第一批罕见病目录的通知》2018-05-11 《国家卫生健康委办公厅关于设立全国罕见病诊疗协作网办公室的通知》2020-01-02 《国家卫生健康委办公厅关于开展罕见病病例诊疗信息登记工作的通知》2019-10-10 罕见病诊疗指南（2019年版）2019-02-27罕见病在临床诊疗和科研中的困境

发现

并不罕见

但难发现

常被忽视

诊断

涉及学科多，难以确诊

普遍缺乏罕见病专业知识

高误诊率、高漏诊率

治疗

精准用药难

已知7000+ 种罕见病， 10%有治疗方案

已明确罕见病700+种， 95%无特效药

研究

罕见病登记工作晚于国外

用研数据缺失严重

研究价值很大

解决方案

翼方健数利用数据优势、智能应用平台知识库体系等优势推出罕见病临床科研一体化的智能解决方案，从罕见病诊疗登记到数据挖掘研究分析，到输出科研价值及诊疗方案等为一体的多模态多维度的AI解决方案，极大程度的符合了医务工作者、政府职能部门、研究人员的需求和工作，提供研究价值、分享价值、临床价值。

方案优势

提升罕见病诊疗水平

支撑卫生管理决策力

提高测序分析能力

提升报告解读能力

增强学术影响力

输出科研价值力

方案流程图